Mark sufera de o boala extrem de rara. Are nevoie de ajutor (Video)

Mark, un băiețel de doar 3 ani și jumatate are nevoie de 50.000 de lei pentru a i se procura un medicament experimental și pentru a beneficia de tratamente.

Totul a început când copilul avea doar 3 luni, atunci când mama băiețelui a observat că micuțul nu se dezvoltă ca alți bebeluși de vârsta lui.

După examinări îndelungate, după săptămâni petrecute în spitale, Márk a fost diagnosticat cu o boală congenitală rară, sindromul Allan Herndon Dudley (AHDS). Este o boală extrem de rară, cu doar 320 de pacienți la nivel mondial care suferă de acest sindrom”, explică Kata Csaba Attila, inițiatorul campaniei de strângere de fonduri.

Din nefericire, unul dintre cei 320 de copii din întreaga lume cunoscuți cu această boala, unul e din Marghita. Aceasta boală rară implică întârziere mentală si motorie, hipotonia centrală, hipertonie periferică, incapacitatea de a-și susține capul, sistem imunitar extrem de scăzut, densitate osoasă mică (osteoporoză infantilă), iar lista poate continua.

Pentru a întârzia instalarea unor simptome mai severe, micuțul Mark face tot felul de terapii în diverse centre medicale specializate, care sunt extrem de costisitoare. În plus, are nevoie de echipamente speciale de susținere si deplasare, care sunt foarte scumpe. El nu vorbește, are handicap mental și afecțiune locomotorie severă. Mișcarea membrelor sale este necontrolată, caracterizată atât de rigiditate musculară, cât și de slăbiciune musculară. Trunchiul său așadar este slăbit, nu-și poate ține capul. Să întindă mâna după un joc este capabil doar printr-un mare efort.

Subdezvoltarea sistemului său nervos și a corpului duce de asemenea la probleme digestive și probleme de somn, de asemenea este mai expus îmbolnăvirilor”, explică inițiatorul campaniei.

Donații se pot face pe: LINK-ul de mai jos:

https://you4edu.ro/campanie/primii-pasi-pentru-mark/

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.