1000 de kilometri pentru un copil de 3 ani și jumătate foarte grav bolnav

E adevărat că nu putem întotdeauna să-i ajutăm pe toți cei din jurul nostru  sau mai îndepărtați care, din foarte variate motive sociale și/sau medicale, chiar ar avea foarte mare nevoie de sprijin. Totuși, realmente putem să o facem, oarecum punctual, dacă fiecare dintre noi și-ar mai rupe din bani sau din timp (sau din amândouă) pentru a încerca să facem ceva pentru oamenii pe care îi cunoaștem sau îi vedem întâmplător pe stradă sau aflăm despre problemele lor ”rasfoind” internetul. Doar acționând concret astfel – adică nu doar lamentându-ne virtual-ipocriți pe rețele de socializare în legătură cu nedreptatea destinului, a sistemului politic sau extratereștrilor – , putem demonstra că suntem oameni și nu numai ființe bipede bine îmbrăcate și dotate, confom unor statistici, cu o inteligență superioară.

Un exemplu concret de empatie activă și de anti-nepăsare este dat deMihai Groza , Bogdan Turciac, Romeo Panican și Dan Porfire Dan. Oameni de afaceri, de felul lor. Oameni care simt că nu pot rămâne indiferenți sau doar simplu-compătimitori chiar la toate situațiile disperate prin care trec semeni de-ai lor. Oameni care, pasionați fiind de ciclism,  au răspuns provocării Rotaract TEAM Baia Mare și s-au antrenat încă de anul trecut pentru o lunga și extenuanta cursă contratimp. Ei dau o “Tură pentru viață!” – 1.000 de kilometri pe bicicletă (un tur al Transilvaniei, practic) de parcurs în 5 zile pentru cauza bolnavilor de amiotrofie spinală. Acest demers al lor are și un scop punctual concret. Pe lângă faptul că, prin cluburile ROTARACT, au contribuit la strîngerea de bani, ei doresc atragerea atenției publice asupra cazului foarte grav al  micuței Sarah Cenan, o fetiță de 3 ani și jumătate, care a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip 1. Boala i-a atrofiat mușchii, inclusiv cei respiratori și de deglutiție, în permanență copila având nevoie de asistență medicală.

1 din 6000 de copii născuți sunt afectați de amiotrofie spinală, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. Chiar dacă incidența bolii nu este la fel de mare ca și a altor maladii, cei diagnosticați cu atrofie musculară spinală sunt condamnați la o viață dependentă de patul spitalului și, în cel mai fericit caz, un scaun cu rotile, pentru că nu exista un tratament specific.

 

Campania ”Tură pentru viață” constă într-un tur al Transilvaniei pe bicicletă. Patru cicliști ai clubului MiBo Adventures vor străbate, în perioada 28 mai – 1 iunie 2019, 1000 km, iar fiecare kilometru parcurs va adăuga un euro în contul fetiței Sarah Cenan. Din suma obținută din donații, Rotaract TEAM Baia Mare îi va pune la dispoziție micuței, consumabile pentru un an de zile, cât și sisteme ortopedice (verticalizator și scaun ortopedic). Donațiile se pot face în contul RO66 BTRL RONC RT02 0048 9903 deschis la Banca Trasilvania pe numele Rotaract TEAM Baia Mare, respectiv prin SMS donând 10 euro la numerele 7560 (Orange) si 7410 (Vodafone) cu textul ,,sprijina 1398 numele tau’’.

 

Cei care vor să se alăture proiectului pot încuraja cicliștii la startul în tură, care va avea loc marţi, 28 mai 2019, de la ora 8.30, în Centrul Vechi Baia Mare, dar și pe parcurs, orașele pe care urmează să le parcurgă caravana ciclistă fiind: Baia Mare – Cluj-Napoca – Mediaș – Sibiu – Sebeș – Orăștie – Timișoara – Arad – Oradea – Carei – Satu Mare – Baia Mare, cu mențiunea că la Carei vor sosi în ziua a 4-a, 31 mai 2019, în jurului orei 20.00, iar spre Satu Mare vor porni în ziua a 5-a, în jurul orei 6.00 și vor ajunge în jurul orei 7.50 . Jurnalul de bord va fi disponibil pe Facebook, pe pagina evenimentului “Tură pentru viață” (https://www.facebook.com/events/433782137392097).

 

Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor, cu transmitere genetică. Afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară, după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În rîndul copiilor, boala are efecte severe, iar eforturile familiei și medicilor se îndreaptă spre menținerea funcțiilor motorii pentru cât mai lung timp și prevenirea complicațiilor.

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.