Sindromul Down – ireversibil, dar nu contagios! Nu rămâneţi indiferenţi!


Afectate de o boală genetică permanentă şi ireversibilă, persoanele cu sindom Down reprezintă o categorie de suferinzi despre care societatea românească ştie prea puţin. Singurii care se confruntă cu ceea ce înseamnă drama de-a aduce pe lume astfel de copii sunt părinţii, care, conştienţi că nici măcar Dumnezeu nu poate face minuni, nu încetează să lupte şi să spere până în ultima clipă. Pentru că sunt deosebit de afectuoşi, aceşti copii sunt răsplătiţi la rândul lor cu afecţiune din partea familiei sau a celor care, odată ce ajung să-i cunoască şi să trăiască în preajma lor, realizează că, în ciuda felului în care arată şi a opiniei greşite că posibiliăţile lor spirituale sunt limitate, copiii cu sindrom Down au o capacitate uimitoate de-a învăţa dacă li se creează condiţii optime. În judeţul Satu Mare, deşi nu se cunoaşte cu exactitate numărul copiilor născuţi cu acest sindrom, iar numărul ONG-urilor interesate să-i sprijine pentru a-i scoate din anonimat este prea mic, datorită iniţiativei unor mame care au adus pe lume astfel de copii, lucrurile au început să se mişte.

Drama personală, motivaţie pentru binele altora

La Satu Mare, Asociaţia Langdon Down Transilvania a fost înfiinţată în anul 2005 la iniţiativa unei mame, Kerti Gyongyi, care, la şapte ani de la aducerea pe lume a unui copil cu sindromul Down s-a confruntat pentru prima dată cu situaţia de-a nu avea unde să-şi înscrie copilul în colectivitate.
Prin programele şi activităţile pe care le desfăşoară de la înfiinţare, Asociaţia Langdon Down Transilvania se preocupă de creşterea calităţii vieţii persoanelor cu sindrom Down, precum şi a celor cu dizabilităţi intelectuale. Totodată, prin asigurarea unor servicii corespunzătoare care să permită persoanelor cu sindrom Down să-şi atingă potenţialul maxim, membrii asociaţiei luptă pentru ca aceste persoane să fie acceptate şi sprijinite de societate. Kerti Gyongyi afirmă că suportul financiar din partea autorităţilor locale cu care asociaţia a încheiat parteneriate – 130.000 lei anual din partea Consiliului Local, respectiv 120.000 lei din partea Consiliului Judeţean, o motivează să meargă mai departe.

Ajutaţi să evolueze

În prezent, în evidenţele asociaţiei se află 41 persoane, cele mai multe cu vârste între 7-18 ani, din Satu Mare, dar şi din Negreşti Oaş, Livada sau Dorolţ. Pe cheltuiala asociaţiei, aceste persoane sunt aduse zilnic la Centrul de Zi Langdon Down Trasilvania de pe strada Crişan nr.31, iar până la orele 14:00, respectiv 15:00, sunt implicate în programul de activităţi educative şi instructive. Greutăţile nu lipsesc, dar preşedinta Asociaţiei Langdon Down Transilvania, Kerti Gyongyi, susţine că depăşirea acestora reprezintă, între altele, rolul celor ce au consimţit să lupre împreună pentru scoaterea din anominat a celor afectaţi de sindromul Down.
Vorbind despre activităţile desfăşurate deja de asociaţie, dar şi despre acelea ce urmează să aibă loc, Kerti Gyongyi demonstrează că atât ea cât şi echipa cu care lucrează, nu duc lipsă de iniţiativă. În acest an, de exemplu, asociaţia a participat între altele la Carnavalul Down şi Jocurile Sportive Special Olympics din Retezat, la Proiectul Ecvestro al Primăriei Satu Mare şi cea de-a IV-a ediţie a Jocurilor Locale Special Olympics, precum şi la cele regionale de la Cluj Napoca. În perioada următoare, sunt prevăzute participarea la Gala Dansului ADOR, care va avea loc în municipiul Oradea, precum şi serbarea de Moş Crăciun.

Aberaţia cromozomală

Sindromul Down sau mongolismul este o afecţiune permanentă în cadrul căreia o persoană se naşte cu anumite trăsături fizice distincte, de exemplu facies aplatizat şi gât scurt, şi un grad de întârziere mintală (retard psihic). Declarat de specialişti ca o boală genetică, cromosomială, sindromul Down se prezintă, în 95% din cazuri, ca trisomia 21. În 5% din cazuri cauza genetică a bolii este o translocaţie sau mozaicism. Au fost emise mai multe teorii în legatură cu etiologia acestei boli dar cauza exactă nu este încă cunoscută. Probabil intervin mai mulţi factori, între care tulburările hormonale, radiaţiile, infecţiile virale sau problemele imunologice. Severitatea bolii depinde de setul cromozomial al copilului, numeroase manifestări putând fi asociate: defecte auditive, vizuale, de vorbire. De asemenea, aceştia sunt mai predispuşi decât ceilalţi membri ai familiei la infecţii, afecţiuni tiroidiene, leucemie. Supravieţuirea este foarte bună, de 85% la 50 de ani, mortalitatea fiind cauzată în principal de anomaliile cardiace severe, de infecţiile respiratorii şi de incidenţa crescută a leucemiei. Sindromul Down este asociat, de asemenea, cu diverse dificultăţi de dezvoltare, între care pot fi remarcate întârzierile motorii şi cognitive – cum ar fi însuşirea cu dificultate a limbajului şi afectarea memoriei de scurtă durată. IQ-ul acestora este cuprins între 20 şi 85. Aceşti factori au determinat probabil subaprecierea posibilităţilor spirituale ale copiilor cu sindrom Down. Cu toate acestea, în ciuda părerii generale, dacă li se creează condiţii optime, aceşti copii au o capacitate de a învăţa uimitoare. În schimb, au nevoie de mai multă atenţie şi afecţiune decât copiii normali, progresele intelectuale pe care le fac fiind proporţionale cu ajutorul pe care îl primesc din partea familiei. Astfel, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi pot duce o viaţă normală, activă. Totodată, beneficiind de îngrijirea adecvată şi ajutorul de care au nevoie, copiii cu sindrom Down pot avea creştere şi dezvoltare spectaculoase şi pot deveni adulţi sănătoşi şi fericiţi.

Comentarii

comentarii

Leave a Reply

Your email address will not be published.